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#087 ダウン症が治せるなら治したいよ!個性ではなく病気です。

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三重大の染色体除去の研究発表、それに伴う日本ダウン症協会の反応、世界ダウン症の日にでた意見広告に関して私の考えた事を述べています。 各種SNSで発信しています。 リンクまとめ https://lit.link/funnyfanny ブログ「みかん便り」胎児の時からのみかんちゃんの記録 http://fanny.cocolog-nifty.com/blog/ インスタグラム https://www.instagram.com/mican.diary/profilecard/?igsh=ZnNranRlZG02YnRz Youtube https://youtube.com/channel/UCklIHdhLBzgh54F_AIkKyhA ポッドキャスト https://podcasts.apple.com/us/podcast/id1611365176 #ダウン症
2025年3月27日
コメント(3)
fanny
コメントありがとうございます。 はい、私が今回一番言いたかったことが、「病気とか特性(自分ではどうしようも無いこと)と幸せと思う感情を切り離して考えましょう」ということだったので、それにしっくり来ていただいて、嬉しいです。 ダウン症という病気を否定されると自分の子供が否定された、と感じる人が一定数いらっしゃるようですが、その意見が大きく取り上げてられすぎて、頑張ってダウン症をなくそうと研究していらっしゃる研究者の方の意欲を削がないようにしてほしいなと思いました。
2025年3月31日
のびママ
「病気と幸せかどうかを分けて考える」というのがとてもしっくり来たように思います。 私は息子が生まれた時に、親戚に気の毒みたいな事や心配してるような事を言われたのが本当に嫌でした。 元々関係がそんなに良くもないこともあったけれど、どうしてそう思ったのかなと考察すると「苦労する事が不幸せ。普通じゃないのは可哀想。」みたいに彼らは思っているんだと、それはそれまでの彼らの言動を知っているという事もあるけれど(閉鎖的で視野の狭い考え)、それが嫌で、私は不幸せではないとこの人達に証明してやると今も思って生きてる気がしますね😂 でも最近はダウン症の全てを私自身が認めなくても良いのかなと思うようになってきたように思います。 大変な事はあるし、それは私よりも多分本人の方がそう感じる事もこれからどんどん増えます。 それは事実としてあるけれど、それでも幸せの定義は人それぞれなのだから、その中で出来うる幸せを見つけたら良いのだし、何かしら改善する事がこれから出来て、それを本人が望むのなら取り入れることだってあるんだろうと思います(細胞がどうこうとかそんな難しいレベルの話ではないにしても)。 長々と失礼しました🙇‍♀️
2025年3月29日
いいね 1
fanny
コメントありがとうございます。 はい、私が今回一番言いたかったことが、「病気とか特性(自分ではどうしようも無いこと)と幸せと思う感情を切り離して考えましょう」ということだったので、それにしっくり来ていただいて、嬉しいです。 ダウン症という病気を否定されると自分の子供が否定された、と感じる人が一定数いらっしゃるようですが、その意見が大きく取り上げてられすぎて、頑張ってダウン症をなくそうと研究していらっしゃる研究者の方の意欲を削がないようにしてほしいなと思いました。
2025年4月12日
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