https://stand.fm/channels/611b34787de6f0a0e0af4293 stand.fm Sun, 11 Oct 2026 09:15:17 GMT 陽菜（はるな） 学校・病院・日常、医療的ケア児とのリアルを発信中。 「これ、どうしたらいい？」を一緒に考える発信です。 2019年生まれ・小学1年生の男の子ママ ストーマ／医療的ケア／時短ワーママ FP2級 ♥ 学校とのやり取り・支援 ♥ ストーマ生活のリアル ♥ 外出・日常の工夫 ♥ 子育て×お金・働き方 「同じ立場のママが、少しでもラクになる」 そんな発信をしています。 医療的ケア児を育てながら、ママも自分らしく♡ 人気配信 #4 医療的ケア児ママの1日、こんなかんじです https://stand.fm/episodes/65cf26b6143d3d5ca46b7bfd 陽菜（はるな） no https://stand.fm/episodes/6aca2d7aa7d1edbbfa202549 https://stand.fm/episodes/6aca2d7aa7d1edbbfa202549 Sun, 11 Oct 2026 09:00:15 GMT --- stand.fmでは、この放送にいいね・コメント・レター送信ができます。 https://stand.fm/channels/611b34787de6f0a0e0af4293 no 00:01:50 #31 旅行先でもスタエフ！USJからお届けします。 https://stand.fm/episodes/6ac4e0e815df9d3d00e29a78 https://stand.fm/episodes/6ac4e0e815df9d3d00e29a78 Tue, 06 Oct 2026 12:00:07 GMT --- stand.fmでは、この放送にいいね・コメント・レター送信ができます。 https://stand.fm/channels/611b34787de6f0a0e0af4293 no 00:08:41 #30 入院生活の中で身につけた、意外な力 https://stand.fm/episodes/6ac38848c31bf27288043702 https://stand.fm/episodes/6ac38848c31bf27288043702 Mon, 05 Oct 2026 12:00:04 GMT --- stand.fmでは、この放送にいいね・コメント・レター送信ができます。 https://stand.fm/channels/611b34787de6f0a0e0af4293 no 00:08:46 #29 “また聴きたい”と思ってもらえる配信へ https://stand.fm/episodes/6ac1081f07ef172482bdbb9e https://stand.fm/episodes/6ac1081f07ef172482bdbb9e Sat, 03 Oct 2026 14:00:01 GMT 🕒タイムスタンプ お待ちください --- stand.fmでは、この放送にいいね・コメント・レター送信ができます。 https://stand.fm/channels/611b34787de6f0a0e0af4293 no 00:07:26 #28 サムネイルを見直したら、顔出しの壁。 https://stand.fm/episodes/6abf8f9a8a5e9439e1dcf7ec https://stand.fm/episodes/6abf8f9a8a5e9439e1dcf7ec Fri, 02 Oct 2026 12:00:11 GMT ⏰タイムスタンプ 00:06　ハンドルネームを見直す！ 01:00　名前に「肩書き」をつける人が多い理由 01:45　「医療的ケア児ママ」って、そもそも伝わる？ 03:50　自分の「当たり前」は、相手の「当たり前」じゃない 04:40　発信する上で大切にしたいこと 05:47　エンディング スタチャ90日チャレンジ2日目は 「ハンドルネームを見直そう」でした。 名前に「医療的ケア児ママ」とつければ、どんな発信をしている人なのか伝わりやすい？と思っていましたが、 そもそも医療的ケア児って一般の人にどれくらい知られているんだろう？」という疑問が！ 自分にとって当たり前の言葉が、相手にとっても当たり前とは限らない。 今回は、ハンドルネームを見直す中で気づいた「伝えること」の難しさについてお話ししています。 #スタエフ90日チャレンジ #2日目 --- stand.fmでは、この放送にいいね・コメント・レター送信ができます。 https://stand.fm/channels/611b34787de6f0a0e0af4293 no 00:04:54 #27 ハンドルネームを見直したら、意外なことに気づいた https://stand.fm/episodes/6abe5c57b3e9e726d6654aa8 https://stand.fm/episodes/6abe5c57b3e9e726d6654aa8 Thu, 01 Oct 2026 13:30:01 GMT 🕒タイムスタンプ 00:00　オープニング スタチャ90日チャレンジ開始 00:30　花凛さんのライブに参加できなかった悔しさ 01:10　気になっていた「ちゅなさん」のライブへ 02:20　スタエフは「人と人がつながる場所」 03:01　発信から生まれる「つながりの循環」 スタチャ90日チャレンジ、初日の活動報告です✨ 初日のテーマは「聞く」。 花凛さんのライブには仕事で参加できず、アーカイブを聞きながら「ライブに参加したかったな」と思っていたところ、夜はちゅなさんのライブに参加することができました。 そこで改めて感じたのは、スタエフは「ただ配信する場所」ではなく、「人と人がつながっていく場所」だということ。 発信をきっかけに、聞く・コメントする・また誰かの配信を聞く。 そんなつながりの循環が、スタエフの面白さなのかもしれません🌼 残り89日、どんな出会いや変化があるのか楽しみです！ 個別にレターいただいた方へも順次ご返信させていただきます。 レターやコメント、本当にありがとうございます🫶 --- stand.fmでは、この放送にいいね・コメント・レター送信ができます。 https://stand.fm/channels/611b34787de6f0a0e0af4293 no 00:04:47 #26 スタチャ初日！ライブに参加して感じたスタエフのつながるチカラ https://stand.fm/episodes/6abc24baa5bc44aa40249c38 https://stand.fm/episodes/6abc24baa5bc44aa40249c38 Tue, 29 Sep 2026 23:00:04 GMT 🕒タイムスタンプ🕒 00:06 スタエフ90日チャレンジへの参加表明 00:37 発信への迷い 02:16 90日間の行動と目標 これまで医療的ケア児との生活や経験を発信してきましたが、誰かの役に立っているのか、今後何を発信したいのか迷いがありました。 五十嵐花凛さんの講座に惹かれ、仲間と学びながら言い訳を減らして行動と試行錯誤を重ねる決意を語ってます。 90日後には、自分の経験を誰かの役に立つ形にし、成長を実感できる自分になりたい🫶 #スタエフ90日チャレンジ --- stand.fmでは、この放送にいいね・コメント・レター送信ができます。 https://stand.fm/channels/611b34787de6f0a0e0af4293 no 00:04:17 #25 参加表明 ｜スタエフ90日チャレンジ https://stand.fm/episodes/6a7e44659d8e064d912d3bce https://stand.fm/episodes/6a7e44659d8e064d912d3bce Thu, 13 Aug 2026 23:00:02 GMT 🕒タイムスタンプ🕒 　はじめに・今日はいつもと違う話 01:30 ⚠️ 「自分は大丈夫」が一番危ない？ 03:00 💰 身近にある投資詐欺・ネット詐欺 06:00 🛡️ 詐欺から自分を守るために 今回は「詐欺は誰にでも起こる」というお話です。 特殊詐欺というと高齢者のイメージがありますが、ネットやSNSを使った詐欺は若い世代にも身近なもの。 実際に届いたレターをきっかけに、怪しいリンクや投資話が来たときに気をつけたいこと、「私は大丈夫」と思わないことの大切さについてお話ししました。 クリックしない、返信しない、個人情報を入力しない。まずは一度立ち止まることを大切にしたいですね。 --- stand.fmでは、この放送にいいね・コメント・レター送信ができます。 https://stand.fm/channels/611b34787de6f0a0e0af4293 no 00:08:41 #24 【注意喚起】『私は大丈夫』と思っている人に伝えたいこと https://stand.fm/episodes/6a7cf2f44c2d013491d7c061 https://stand.fm/episodes/6a7cf2f44c2d013491d7c061 Thu, 13 Aug 2026 00:00:09 GMT 🕒タイムスタンプ 00:07　オープニング・今日のテーマ「お金」 01:30　障害者手帳で受けられる制度 03:03　ストマ装具・小児慢性特定疾病の医療費助成 05:00　特別児童扶養手当と「所得制限」への思い 07:30　障害児福祉手当について 09:11　知らなかったから申請しない、が一番もったいない 10:00　使える制度は、ちゃんと使っていい🫶 今回は「お金」の話。 医療的ケア児を育てる中で、実際に我が家が利用している制度や、知っておきたい公的な支援についてお話ししました🌷 障害者手帳による減免や、ストマ装具・医療費の助成、特別児童扶養手当、障害児福祉手当など、条件によって利用できる制度はいろいろあります。 制度って「知っている人だけが使える」ものになりがち。 「知らなかったから申請していなかった」では、もったいないこともあります。 🌱 使える制度は、遠慮せずに使っていい。 医療的ケア児を育てる家庭だからこそ、利用できる制度を知って、少しでも家族の負担を減らしていけたらと思っています🫶 同じように子育てをしている方の「こんな制度もあるよ！」も、ぜひ教えてください☺️ --- stand.fmでは、この放送にいいね・コメント・レター送信ができます。 https://stand.fm/channels/611b34787de6f0a0e0af4293 no 00:11:46 #23 医療的ケア児を育てるなら知っておきたい「お金」の話 https://stand.fm/episodes/6a7ba7f10bc1c6da7fa9a9c1 https://stand.fm/episodes/6a7ba7f10bc1c6da7fa9a9c1 Wed, 12 Aug 2026 00:00:06 GMT 🕒タイムスタンプ🕒 00:00｜「預け先を探せば見つかる」と思っていた 03:04｜受け入れ先がない。その理由を考えてみた 06:07｜医療的ケア児の中でも「CV」が壁になる 09:03｜制度があっても、使えなければ意味がない 医療的ケア児の預け先を探す中で、私が感じた「もやもや」についてお話ししています。 放課後等デイサービスなど、支援の選択肢はたくさんあるように思うでしょう。 でも、実際に問い合わせてみると、医療的ケアの内容によっては受け入れ先がなかなか見つからない。 特に我が家の場合、大きな壁になっているのがCVカテーテルです。 「医療的ケア児」という一括りでは見えにくい、子ども一人ひとりの医療的ケアの違い。そして、制度上は支援の対象であっても、実際には利用できないという現実。 今回は、そんな経験を通して感じたことと、「制度があること」と「実際に利用できること」は違うということについてお話ししました。 #医療的ケア児 ＃放課後等デイサービス --- stand.fmでは、この放送にいいね・コメント・レター送信ができます。 https://stand.fm/channels/611b34787de6f0a0e0af4293 no 00:14:12 ＃22 制度上は使える。でも、現実には使えなかった。 https://stand.fm/episodes/6a7a5b9fc686cedb947a8ff3 https://stand.fm/episodes/6a7a5b9fc686cedb947a8ff3 Tue, 11 Aug 2026 00:00:11 GMT 🕒タイムスタンプ🕒 01:25 支援を探して見つかった新たな可能性 02:03 🤝 医療的ケア児コーディネーターへの相談 03:19 諦めない・行動し続けることの力 今回はストマトラブルをきっかけに、支援につながるまでのお話です。 病院や訪問看護ステーションに相談してもなかなか解決しないストマ トラブル。 医療的ケア児コーディネーターに相談したことをきっかけに、近くで週1回訪問してくれるWOCの方がいるステーションにつながることができました。 今回改めて感じたのは、諦めずに行動し続けることの大切さ。 ひとつの方法がダメでも、違う人、違う方法を探してみる。小さな一歩を止めないことが、未来を変える力になると信じています！ --- stand.fmでは、この放送にいいね・コメント・レター送信ができます。 https://stand.fm/channels/611b34787de6f0a0e0af4293 no 00:06:01 #21 絶対諦めない！　ストマトラブルから見つけた新しい支援 https://stand.fm/episodes/6a62041544a5ccb51bfbc131 https://stand.fm/episodes/6a62041544a5ccb51bfbc131 Thu, 23 Jul 2026 15:30:29 GMT --- stand.fmでは、この放送にいいね・コメント・レター送信ができます。 https://stand.fm/channels/611b34787de6f0a0e0af4293 no 00:04:44 #20 任せきりにしない。入院中に私が見ていること https://stand.fm/episodes/6a58f706918554d7f7aca24b https://stand.fm/episodes/6a58f706918554d7f7aca24b Fri, 17 Jul 2026 00:00:08 GMT --- stand.fmでは、この放送にいいね・コメント・レター送信ができます。 https://stand.fm/channels/611b34787de6f0a0e0af4293 no 00:04:44 #19 7歳で気づいた。“この医療、ずっとは続かない”という現実 https://stand.fm/episodes/6a564e2f2c528d9ce2cb60c5 https://stand.fm/episodes/6a564e2f2c528d9ce2cb60c5 Wed, 15 Jul 2026 00:00:05 GMT --- stand.fmでは、この放送にいいね・コメント・レター送信ができます。 https://stand.fm/channels/611b34787de6f0a0e0af4293 no 00:07:17 #18 正直モヤっとしてます。訪問看護の加算、これって正しいの？！　 https://stand.fm/episodes/6a46efb33e536e03bc2d7c06 https://stand.fm/episodes/6a46efb33e536e03bc2d7c06 Fri, 03 Jul 2026 00:00:05 GMT --- stand.fmでは、この放送にいいね・コメント・レター送信ができます。 https://stand.fm/channels/611b34787de6f0a0e0af4293 no 00:03:36 #17 「うまく話せなかった」から見えた改善点 https://stand.fm/episodes/6a450a05c8acd24bc933beca https://stand.fm/episodes/6a450a05c8acd24bc933beca Wed, 01 Jul 2026 23:00:49 GMT 音声が聴きにくくて申し訳ございません。 ご参加いただいた皆さまありがとうございます🩷 お聞きいただいた方を確認する方法があったにも関わらず 知らずに話し続けてしまいました。 コメントと視聴を最後までしていただいたharumamaさん。 今後もよろしくお願いします。 ⏱️ タイムスタンプ 00:00　初ライブスタート！上半期を振り返ります 03:00　就学に向けて、子どもの環境を整えるまで 08:00　「医療的ケア児に該当しない」と言われ続けて 12:00　諦めない！必要な支援を求めて交渉した結果 16:00　制度への違和感｜「すべての人が対象」の現実 20:00　小学校で続くストマトラブルと、子どもの苦しみ 24:00　「明日、学校に行くのが怖い」｜子どもの言葉 27:00　今日見た子どもの姿に驚いた｜自分でストマ装具を貼る 30:00　下半期にやりたいことと、配信を続ける理由 33:00　初ライブを終えて｜これからも伝え続けたいこと 【概要】 「対象外です」と何度も突き返された就学問題。
子どもが小学校に通うだけなのに、なぜここまで制度の壁に阻まれなければならないのでしょうか。 それでも諦めずに動き続けた結果、環境は変わりました。 しかしーー
今度は学校で続くストマトラブルという現実。 それでも、1年生が見せた想像以上の成長。 制度の壁とリアルな課題、それでも諦めなかった理由。
全部、正直に話しています。 ＃初ライブ ＃医療的ケア児 #ヒルシュスプルング病 #ヒルシュスプルング病類縁疾患 #ストマ　#CV --- stand.fmでは、この放送にいいね・コメント・レター送信ができます。 https://stand.fm/channels/611b34787de6f0a0e0af4293 no 00:34:31 #16 あえて編集しません｜初ライブの記録 https://stand.fm/episodes/6a445492b211f3e192010c30 https://stand.fm/episodes/6a445492b211f3e192010c30 Wed, 01 Jul 2026 00:00:03 GMT 初ライブやります！ 本日、21時より挑戦します。 お時間がある方遊びにきて下さい。 --- stand.fmでは、この放送にいいね・コメント・レター送信ができます。 https://stand.fm/channels/611b34787de6f0a0e0af4293 no 00:02:39 #15 上半期どうだった？リアルに話します｜初ライブやります https://stand.fm/episodes/6a3e00d145b20c6ea5eece1c https://stand.fm/episodes/6a3e00d145b20c6ea5eece1c Mon, 29 Jun 2026 00:00:17 GMT ＃医療的ケア児 ＃就学相談 --- stand.fmでは、この放送にいいね・コメント・レター送信ができます。 https://stand.fm/channels/611b34787de6f0a0e0af4293 no 00:07:02 #14「前例がない」はチャンスです｜就学相談が動いた伝 https://stand.fm/episodes/6a32a0fba29541a20dad952f https://stand.fm/episodes/6a32a0fba29541a20dad952f Thu, 18 Jun 2026 00:00:08 GMT #医療的ケア児ママ #就学相談 --- stand.fmでは、この放送にいいね・コメント・レター送信ができます。 https://stand.fm/channels/611b34787de6f0a0e0af4293 no 00:06:01 #13 就学相談大逆転③ 「もう無理かもしれない」から全部が動いた日 https://stand.fm/episodes/6a2b3c9deb235d6cc44ae6b8 https://stand.fm/episodes/6a2b3c9deb235d6cc44ae6b8 Fri, 12 Jun 2026 00:00:09 GMT 放課後難民になりかけた医療的ケア児とその家族のおはなしです。 --- stand.fmでは、この放送にいいね・コメント・レター送信ができます。 https://stand.fm/channels/611b34787de6f0a0e0af4293 no 00:04:13 ＃12 就学相談大逆転②｜「預かれません」から始まった放課後難民 https://stand.fm/episodes/6a294d1d93b1c6362905456c https://stand.fm/episodes/6a294d1d93b1c6362905456c Thu, 11 Jun 2026 00:00:06 GMT 2025年度にあったリアルな医療的ケア児の小学に入るまでのお話です。 --- stand.fmでは、この放送にいいね・コメント・レター送信ができます。 https://stand.fm/channels/611b34787de6f0a0e0af4293 no 00:03:35 #11 就学相談大逆転①「対象外です」で終わるはずでした https://stand.fm/episodes/6a1e107e1cced2ee0e347ca8 https://stand.fm/episodes/6a1e107e1cced2ee0e347ca8 Tue, 02 Jun 2026 00:00:06 GMT ちゃんと発信しているのに、なんで届かないんだろう。 そんな風に感じたことがある人にこそ、 聞いてほしい内容です。 stand.fmで大人気の五十嵐花凛さんの著書を 現在読んでいる途中なのですが、 「どうやって届けるか」 「どうやって人の行動につなげるか」 その視点に触れて、 自分の発信の在り方を見直すきっかけになりました。 ただ続けるだけじゃなくて、 “届ける意識”を持つことの大切さ。 すごい、で終わらせずに、 自分に落とし込んでいきたいと思っています。 同じように発信している方や、 これから始めたいと思っている方の 何かのヒントになれば嬉しいです。 #音声配信 #スタエフ #発信初心者 #ワーママ #読書記録 --- stand.fmでは、この放送にいいね・コメント・レター送信ができます。 https://stand.fm/channels/611b34787de6f0a0e0af4293 no 00:03:59 #10 今スタエフやってる人全員に読んでほしい https://stand.fm/episodes/6a1cbcc9c1f1e46eddfff39b https://stand.fm/episodes/6a1cbcc9c1f1e46eddfff39b Mon, 01 Jun 2026 00:00:03 GMT 入院していると「慣れてるから安心だね」と言われることが多いけど、正直それは違う、という話です。 確かに同じ病院・同じ病棟で流れも分かっているし、治療内容も大きくは変わらない。 でも入院自体はやっぱり嫌なもので、「安心」とは言い切れない違和感がある。 その理由って？なんでしょう。 ＃医療的ケア児 #ストマ ＃中心静脈栄養 --- stand.fmでは、この放送にいいね・コメント・レター送信ができます。 https://stand.fm/channels/611b34787de6f0a0e0af4293 no 00:06:24 #9 “安心でいいね”って言われるけど、実は違います https://stand.fm/episodes/6a1624be281ae9495a019e16 https://stand.fm/episodes/6a1624be281ae9495a019e16 Tue, 26 May 2026 22:55:21 GMT --- stand.fmでは、この放送にいいね・コメント・レター送信ができます。 https://stand.fm/channels/611b34787de6f0a0e0af4293 no 00:06:04 #8 入学前に言われた"こんな一言"にモヤッとした話 https://stand.fm/episodes/6a089454ee2c6d935113fef8 https://stand.fm/episodes/6a089454ee2c6d935113fef8 Thu, 21 May 2026 22:00:10 GMT --- stand.fmでは、この放送にいいね・コメント・レター送信ができます。 https://stand.fm/channels/611b34787de6f0a0e0af4293 no 00:04:38 #７外出するだけで、ここまで準備が必要です https://stand.fm/episodes/6a0892deee2c6d935113fee3 https://stand.fm/episodes/6a0892deee2c6d935113fee3 Tue, 19 May 2026 22:00:09 GMT --- stand.fmでは、この放送にいいね・コメント・レター送信ができます。 https://stand.fm/channels/611b34787de6f0a0e0af4293 no 00:03:38 #６ストマ装具トラブル https://stand.fm/episodes/6a0890236bc23cecb8604684 https://stand.fm/episodes/6a0890236bc23cecb8604684 Sat, 16 May 2026 22:00:17 GMT --- stand.fmでは、この放送にいいね・コメント・レター送信ができます。 https://stand.fm/channels/611b34787de6f0a0e0af4293 no 00:03:42 #５新生活を迎えたよ https://stand.fm/episodes/65cf26b6143d3d5ca46b7bfd https://stand.fm/episodes/65cf26b6143d3d5ca46b7bfd Fri, 16 Feb 2024 10:00:27 GMT 平日のスケジュールを公開しました。 #医療的ケア児ママ #医療的ケア児 #ワーママの日常 --- stand.fmでは、この放送にいいね・コメント・レター送信ができます。 https://stand.fm/channels/611b34787de6f0a0e0af4293 no 00:08:58 #4 医療的ケア児ママの1日、正直こんな感じです https://stand.fm/episodes/65c76ee43398b0d8ee0f495a https://stand.fm/episodes/65c76ee43398b0d8ee0f495a Mon, 12 Feb 2024 07:00:03 GMT 医療的ケア児についてと我が家について語りました。 #医療的ケア児 #医療的ケア児ママ #中心静脈栄養 　 #ストマ #ヒルシュスプルング病類縁疾患　#ヒルシュスプルング病 --- stand.fmでは、この放送にいいね・コメント・レター送信ができます。 https://stand.fm/channels/611b34787de6f0a0e0af4293 no 00:11:57 #3 医療的ケア児とは？ https://stand.fm/episodes/65c75ee2f74c684e76db20f2 https://stand.fm/episodes/65c75ee2f74c684e76db20f2 Sun, 11 Feb 2024 10:00:10 GMT 久々のひとり時間を満喫した日に放送再開音声収録しました！ #ドライヘッドスパ --- stand.fmでは、この放送にいいね・コメント・レター送信ができます。 https://stand.fm/channels/611b34787de6f0a0e0af4293 no 00:06:13 #2 ひとり時間の過ごし方 https://stand.fm/episodes/62b80bbcfc359a000781540d https://stand.fm/episodes/62b80bbcfc359a000781540d Tue, 03 Jan 2023 11:00:17 GMT #はじめまして --- stand.fmでは、この放送にいいね・コメント・レター送信ができます。 https://stand.fm/channels/611b34787de6f0a0e0af4293 no 00:00:43 初回♡ご挨拶