https://stand.fm/channels/63bcb1fc7655e00c1c1b193f stand.fm Thu, 20 Mar 2025 20:56:04 GMT ゆうか 軟骨無形成症＋知的障がいのある息子と その家族の日々のキロク。 日記のようにかたるヒビノコト🎈 はじめましてのかたも いつも見てくださっているかたも こんにちは！ゆうかです！ 7歳の男の子と3歳の女の子のママです😍 我が家の息子は "軟骨無形成症"という病気をもって 生まれてきました。 軟骨無形成症とは 骨が成長する仕組みの一部がうまく動かず 身長が低くなったり 四肢や指が短くなったりする病気で こうした特徴のほかにも 全身の骨にさまざまな変化が見られます。 その出生率は 1万人〜2万人に1人の割合と 言われています。 そのほか "言語発達遅滞" と "知的障がい"があり 意味のある発語がまだなく 現在 特別支援学校に通う1年生で 呼び名は いっちゃん、いっくん👦🏻 （親も迷走しているのでどちらでも笑） 同じ病気の方はもちろん、 発達ゆっくりさん、 子育て中の親御さん、 同じような境遇のかたと よき出会いがありますように♡ #軟骨無形成症#難病 #言語発達遅滞#知的障がい #発達ゆっくりさん #水頭症#大後頭孔狭窄#滲出性中耳炎 #療育#検査入院#特別支援学校#7歳#男の子 ゆうか no https://stand.fm/episodes/67d4cceef90950c1a71ce584 https://stand.fm/episodes/67d4cceef90950c1a71ce584 Sat, 15 Mar 2025 00:43:13 GMT お久しぶりの収録が まさか入院話とは思いもしなかったけれど 記録のためのおしゃべり。 #軟骨無形成症 #難病 #知的障害 #入院 #虫垂炎 #こどものいるくらし #男の子ママ #お久しぶりです #収録 #Standfm --- stand.fmでは、この放送にいいね・コメント・レター送信ができます。 https://stand.fm/channels/63bcb1fc7655e00c1c1b193f no 00:16:02 #49息子が入院になった話。（虫垂炎） https://stand.fm/episodes/675761f19aff5b9343155dc2 https://stand.fm/episodes/675761f19aff5b9343155dc2 Mon, 09 Dec 2024 21:33:08 GMT 2人の発表会を終えて🥹✨ 駆け抜ける師走〜 #軟骨無形成症 #難病 #知的障害 #発達ゆっくりさん #こどものいるくらし #特別支援学校 #発表会 --- stand.fmでは、この放送にいいね・コメント・レター送信ができます。 https://stand.fm/channels/63bcb1fc7655e00c1c1b193f no 00:10:43 #48 発表会を終えて https://stand.fm/episodes/672fe14098870363ee6acbf4 https://stand.fm/episodes/672fe14098870363ee6acbf4 Sat, 09 Nov 2024 22:26:55 GMT また久しぶりの収録になってしまいました。 最近のあれこれと居住地交流のこと。 #軟骨無形成症 #難病 #知的障害 #発達ゆっくりさん #男の子ママ #特別支援学校 #居住地交流 --- stand.fmでは、この放送にいいね・コメント・レター送信ができます。 https://stand.fm/channels/63bcb1fc7655e00c1c1b193f no 00:14:49 #47 またまたお久しぶりです！最近のあれこれと居住地交流のこと。 https://stand.fm/episodes/66ed25a5476b68f1adec7013 https://stand.fm/episodes/66ed25a5476b68f1adec7013 Fri, 20 Sep 2024 07:35:28 GMT またまたお久しぶりです！ 1年ぶりの検査と最近のあれこれ。 #軟骨無形成症 #難病 #知的障害 #発達ゆっくりさん #こどものいるくらし #病院 #受診 #男の子ママ --- stand.fmでは、この放送にいいね・コメント・レター送信ができます。 https://stand.fm/channels/63bcb1fc7655e00c1c1b193f no 00:16:02 #46久しぶりの検査と最近のあれこれ https://stand.fm/episodes/66b57897de5a03c51e07f89e https://stand.fm/episodes/66b57897de5a03c51e07f89e Fri, 09 Aug 2024 02:02:18 GMT またまたお久しぶりです！ 明日からお盆休みですね。 地震などでザワザワとしますが 冷静に日常を過ごせたらと思います😌 まだまだ暑い日が続きますが体調のほう ご自愛くださいね♪ #軟骨無形成症 #難病 #知的障害 #発達ゆっくりさん #子どものいる暮らし #特別支援学校 #夏休み #防災 --- stand.fmでは、この放送にいいね・コメント・レター送信ができます。 https://stand.fm/channels/63bcb1fc7655e00c1c1b193f no 00:10:51 # 45 地震への備えと夏休みのこと https://stand.fm/episodes/6687ea3bb83046872fe1bb99 https://stand.fm/episodes/6687ea3bb83046872fe1bb99 Thu, 11 Jul 2024 21:41:36 GMT --- stand.fmでは、この放送にいいね・コメント・レター送信ができます。 https://stand.fm/channels/63bcb1fc7655e00c1c1b193f no 00:03:43 #44 ねんねのまえに https://stand.fm/episodes/66904f70e0e6104956e44e27 https://stand.fm/episodes/66904f70e0e6104956e44e27 Thu, 11 Jul 2024 21:39:52 GMT いよいよあと10日で夏休み！ 放デイで過ごすことが多いとは思うけれど 楽しく行けるといいなぁ。 はじめてだらけの1学期、子も親も よく頑張ってるよねー 来週は懇談があるよ😌 むすめのおしゃべり つけ方わからなくて 別収録にしてあります♪ #軟骨無形成症 #難病 #知的障がい #発達ゆっくりさん #特別支援学校 --- stand.fmでは、この放送にいいね・コメント・レター送信ができます。 https://stand.fm/channels/63bcb1fc7655e00c1c1b193f no 00:07:48 #43 あと少しで夏休み☀️ https://stand.fm/episodes/665d507eabcfa41f473fbe51 https://stand.fm/episodes/665d507eabcfa41f473fbe51 Mon, 03 Jun 2024 05:11:45 GMT はい、拍子抜け〜！ 食事療法、運動、水分飲用 がんばりまっす。 当分は控えようと思うもりもり生クリーム🍓 --- stand.fmでは、この放送にいいね・コメント・レター送信ができます。 https://stand.fm/channels/63bcb1fc7655e00c1c1b193f no 00:04:34 #42 入院なしになりました🤣 https://stand.fm/episodes/665d00e64a1b57b613f49ff5 https://stand.fm/episodes/665d00e64a1b57b613f49ff5 Sun, 02 Jun 2024 23:32:34 GMT 母、検査入院をします🥺 こどもたちと離れるのさみしい。。 #軟骨無形成症 #難病 #言語発達遅滞 #知的障がい #発達ゆっくりさん #男の子ママ #女の子ママ #こどものいるくらし #検査 #入院 --- stand.fmでは、この放送にいいね・コメント・レター送信ができます。 https://stand.fm/channels/63bcb1fc7655e00c1c1b193f no 00:07:19 #41 検査入院の日🥲 https://stand.fm/episodes/664fb89b5ed029ea87ee2789 https://stand.fm/episodes/664fb89b5ed029ea87ee2789 Thu, 23 May 2024 21:44:20 GMT 気づいたら1ヶ月以上ぶりの収録！ 朝収録で声カスカス。 カッコウの鳴き声と共にどうぞ🦜 最近のことまとめて話したら 長くなってしまいました。 #軟骨無形成症 #難病 #言語発達遅滞 #知的障害 #発達ゆっくりさん #6歳 #男の子 #学校 #新生活 --- stand.fmでは、この放送にいいね・コメント・レター送信ができます。 https://stand.fm/channels/63bcb1fc7655e00c1c1b193f no 00:15:57 #40 お久しぶりです、と最近のお話。 https://stand.fm/episodes/66185080379c5a6369d60c9f https://stand.fm/episodes/66185080379c5a6369d60c9f Thu, 11 Apr 2024 21:05:35 GMT 入学後のあれこれ🫢 むすことむすめのこと。 #軟骨無形成症 #難病 #言語発達遅滞 #知的障害 #発達ゆっくりさん #特別支援学校 #きょうだい児 #6歳 #2歳 #イヤイヤ期 #入学式 #新年度 --- stand.fmでは、この放送にいいね・コメント・レター送信ができます。 https://stand.fm/channels/63bcb1fc7655e00c1c1b193f no 00:17:00 #39 入学後のあれこれ、2人のこと。 https://stand.fm/episodes/660c88ffe5c413ed2d00b80a https://stand.fm/episodes/660c88ffe5c413ed2d00b80a Tue, 02 Apr 2024 22:39:15 GMT 新年度スタート！ 放課後等デイサービスに 楽しく通えていて安心😌✨ #軟骨無形成症 #難病 #言語発達遅滞 #知的障害 #発達ゆっくりさん #新年度 #特別支援学校 #新1年生 #男の子ママ --- stand.fmでは、この放送にいいね・コメント・レター送信ができます。 https://stand.fm/channels/63bcb1fc7655e00c1c1b193f no 00:06:47 #38 新年度スタート！ https://stand.fm/episodes/66048dfb08ba266a85efd191 https://stand.fm/episodes/66048dfb08ba266a85efd191 Wed, 27 Mar 2024 21:22:40 GMT 一生の思い出に残る 本当にあたたかい卒園式でした🌸 #軟骨無形成症 #難病 #言語発達遅滞 #知的障害 #発達ゆっくりさん #6歳男の子 #卒園式 #こどものいる暮らし --- stand.fmでは、この放送にいいね・コメント・レター送信ができます。 https://stand.fm/channels/63bcb1fc7655e00c1c1b193f no 00:17:09 #37 祝！卒園！ https://stand.fm/episodes/65fa2577733af6094229b015 https://stand.fm/episodes/65fa2577733af6094229b015 Wed, 20 Mar 2024 08:35:24 GMT ひさしぶりに寝付かなかった夜。 卒園を控えてソワソワしているのかなぁ？ あと少しで卒園ということで お友だちと保護者さまに向けて いっちゃんの病気や障がいのこと、 これまでの感謝の気持ちをお手紙にしました。 本当にあたたかい時間だったなぁ😌 #軟骨無形成症 #難病 #言語発達遅滞 #知的障害 #発達ゆっくりさん #こどものいるくらし #卒園 --- stand.fmでは、この放送にいいね・コメント・レター送信ができます。 https://stand.fm/channels/63bcb1fc7655e00c1c1b193f no 00:06:39 #36 あと少しで卒園ということで。 https://stand.fm/episodes/65f11e37f7147e4c03aef3da https://stand.fm/episodes/65f11e37f7147e4c03aef3da Wed, 13 Mar 2024 03:32:32 GMT 最近のあれこれをゆるゆるっと。 とにかく4月がこわい😂 #軟骨無形成症 #難病 #言語発達遅滞 #知的障害 #発達ゆっくりさん #保育園 #卒園 #男の子 #こどものいるくらし #子育て --- stand.fmでは、この放送にいいね・コメント・レター送信ができます。 https://stand.fm/channels/63bcb1fc7655e00c1c1b193f no 00:11:07 #35 最近のあれこれと4月からのこと。 https://stand.fm/episodes/65e11eed9cfbf2f31844a3f7 https://stand.fm/episodes/65e11eed9cfbf2f31844a3f7 Fri, 01 Mar 2024 00:19:18 GMT いよいよ3月突入〜！ そんな今日はお別れ遠足に出かけました。 残りの期間、楽しくおだやかに。。 #軟骨無形成症 #難病 #言語発達遅滞 #知的障害 #発達ゆっくりさん #男の子 #遠足 #就学 #保育園 #こどものいるくらし #standfm --- stand.fmでは、この放送にいいね・コメント・レター送信ができます。 https://stand.fm/channels/63bcb1fc7655e00c1c1b193f no 00:09:26 #34 3月突入〜おわかれ遠足に出かけました。 https://stand.fm/episodes/65cebf46aa95691a437fc0fc https://stand.fm/episodes/65cebf46aa95691a437fc0fc Fri, 16 Feb 2024 01:51:21 GMT 夫の体調不良、その後の経過についてと 療育園の発表会についてお話ししています♪ ゆるゆるとお聞きください❤️ 写真はバレンタインに焼いたシフォン🍰 #軟骨無形成症 #難病 #言語発達遅滞 #知的障害 #発表会 #こどものいるくらし #standfm --- stand.fmでは、この放送にいいね・コメント・レター送信ができます。 https://stand.fm/channels/63bcb1fc7655e00c1c1b193f no 00:12:55 #33 発表会を終えて https://stand.fm/episodes/65c73862c103d171390960cd https://stand.fm/episodes/65c73862c103d171390960cd Sat, 10 Feb 2024 08:49:02 GMT ただ誰かに聞いてもらいたかっただけ。 夫の体調不良について あとから話を聞いたところ 自律神経の乱れで脳の血流が悪くなっていたそう😵‍💫 過呼吸気味に手がしびれるみたいに 言っていたので本当にびっくりしたぁ。。 最近ハードワークだったしね😓 毎日の血圧測定もしていってほしいところ🥺 --- stand.fmでは、この放送にいいね・コメント・レター送信ができます。 https://stand.fm/channels/63bcb1fc7655e00c1c1b193f no 00:06:29 #32 😵‍💫😵‍💫😵‍💫 https://stand.fm/episodes/65c0080d4f6253b733897c3a https://stand.fm/episodes/65c0080d4f6253b733897c3a Sun, 04 Feb 2024 21:57:01 GMT 久しぶりに雪が降りそうな日。 みなさん、足元に運転に気をつけましょうね！ 暖かったり 寒かったり 忙しい毎日🥺 体調管理に気をつけましょう〜 月曜日 頑張りましょう♪ #軟骨無形成症 #難病 #言語発達遅滞 #知的障害 #こどものいるくらし #ゆるっと雑談 #standFM --- stand.fmでは、この放送にいいね・コメント・レター送信ができます。 https://stand.fm/channels/63bcb1fc7655e00c1c1b193f no 00:10:01 #31 今日は雪になるのかなぁ？ https://stand.fm/episodes/65bc2fa2d559ff48f35e4510 https://stand.fm/episodes/65bc2fa2d559ff48f35e4510 Fri, 02 Feb 2024 00:40:38 GMT たわいもない日常を収録してみました。 ドタバタした朝も振り返れば くすっと笑ってしまうような 思い出にになるんだろうな🥹 むすめのたどたどしいおしゃべりもかわいいの🩷 音量差が激しいので 少しお聞き苦しいかもしれません〜 #軟骨無形成症 #難病 #言語発達遅滞 #知的障害 #こどものいるくらし #朝収録 #イヤイヤ期 #6歳 #2歳 #パート #standfm #ドタバタ --- stand.fmでは、この放送にいいね・コメント・レター送信ができます。 https://stand.fm/channels/63bcb1fc7655e00c1c1b193f no 00:29:17 #30 ある日の朝 https://stand.fm/episodes/65b1d2ec47a599985d7bdc14 https://stand.fm/episodes/65b1d2ec47a599985d7bdc14 Thu, 25 Jan 2024 03:18:53 GMT 過去一 長い収録になってしまいました😂 ぜひ ながら聞きで聞いてくださいねー♪ 現在の身辺生活状況など！など！ #軟骨無形成症 #難病 #言語発達遅滞 #知的障害 #就学 #特別支援学校#発達ゆっくりさん #男の子ママ #6歳 #インクルーシブ --- stand.fmでは、この放送にいいね・コメント・レター送信ができます。 https://stand.fm/channels/63bcb1fc7655e00c1c1b193f no 00:31:12 #29 過去一ながい収録になりました！ https://stand.fm/episodes/659fc17ff454f20ac10d64d4 https://stand.fm/episodes/659fc17ff454f20ac10d64d4 Thu, 11 Jan 2024 10:23:16 GMT 取り急ぎ ご報告の収録です！！ 地元の特別支援学校への入学が決定しました😌 ポスト投函📮かなー？と思って待っていましたが こちらの地域は簡易書留でした。 準備もろもろ忙しくなりそうですが ワクワクドキドキ♪ 1年生になるんだなぁ〜と なんだかしみじみと。 #軟骨無形成症 #難病 #言語発達遅滞 #知的障害 #就学 #特別支援学校 #小学1年生 #こどものいるくらし #男の子ママ --- stand.fmでは、この放送にいいね・コメント・レター送信ができます。 https://stand.fm/channels/63bcb1fc7655e00c1c1b193f no 00:06:56 #28 ご報告！就学先が決定しましたー！ https://stand.fm/episodes/659dc32b25b3619b1b51ee98 https://stand.fm/episodes/659dc32b25b3619b1b51ee98 Tue, 09 Jan 2024 22:05:52 GMT 息子と同じ 軟骨無形成症のDAIKIさんが 大河ドラマ「光る君へ」に出演されます！ DAIKIさんのInstagram https://www.instagram.com/daikizero_official?igsh=MWJ0anhwN2duYWwzdQ== 病気のことを みなさんに知ってもらえる きっかけになれば嬉しいなぁ💓 冒頭の雑談で 何度か 来年と言っていますが 来年度（春から）のことを言っています。 紛らわしくてすみません（笑） #軟骨無形成症 #難病 #言語発達遅滞 #知的障害 #大河ドラマ #光る君へ #こどものいるくらし #多様性 #インクルーシブ --- stand.fmでは、この放送にいいね・コメント・レター送信ができます。 https://stand.fm/channels/63bcb1fc7655e00c1c1b193f no 00:10:24 #27 DAIKIさん出演！「光る君へ」 https://stand.fm/episodes/6595d897f1e3392ab1c2262d https://stand.fm/episodes/6595d897f1e3392ab1c2262d Wed, 03 Jan 2024 21:59:02 GMT 新年あけましておめでとうございます。 途中泣き声になってしまった、、 年始からいろいろとありますが 今年も笑って過ごせますように。 いまある日常を大切にしていきましょうね！ #軟骨無形成症 #難病 #言語発達遅滞 #知的障害 #こどものいるくらし #2024 #スタエフ #standfm #あけましておめでとうございます #今年もよろしくお願いします --- stand.fmでは、この放送にいいね・コメント・レター送信ができます。 https://stand.fm/channels/63bcb1fc7655e00c1c1b193f no 00:07:42 #26 2024スタートです！今年もよろしくお願いいたします！ https://stand.fm/episodes/658fdbac572a8ac544f1842a https://stand.fm/episodes/658fdbac572a8ac544f1842a Sat, 30 Dec 2023 08:58:46 GMT 今度こそ収録納め😌 みなさん良いお年をお迎えください！ 1年間ありがとうございました✨ #軟骨無形成症 #難病 #言語発達遅滞 #知的障害 #年末 #スタエフ納め #スタエフ --- stand.fmでは、この放送にいいね・コメント・レター送信ができます。 https://stand.fm/channels/63bcb1fc7655e00c1c1b193f no 00:09:36 #25 スタエフ納め！2023年ありがとうございました💓 https://stand.fm/episodes/658b4ae60a7ebc6975d38222 https://stand.fm/episodes/658b4ae60a7ebc6975d38222 Tue, 26 Dec 2023 21:51:54 GMT クリスマスも終わって 年末の雰囲気になってきましたね〜 今年も残りわずかですが体調に気をつけて 元気に新年を迎えましょう！ たぶん今年最後の収録かな？ スタエフに出会って彩りある1年でした。 つたない話ですが聞いてくださる方に 感謝しております🥹✨ #軟骨無形成症 #難病 #言語発達遅滞 #知的障害 #発達ゆっくりさん #男の子ママ #こどものいるくらし #クリスマス #年末年始 #師走 --- stand.fmでは、この放送にいいね・コメント・レター送信ができます。 https://stand.fm/channels/63bcb1fc7655e00c1c1b193f no 00:08:02 #24 年末ですね〜たぶん今年最後の収録かも😌 https://stand.fm/episodes/658360b60357903b8d203081 https://stand.fm/episodes/658360b60357903b8d203081 Wed, 20 Dec 2023 21:46:52 GMT イベントへの概念があまりなかった息子だけど 経験や体験を通してこころが育ってきた。 それがなによりも嬉しい🥹✨ おんなじ発達ゆっくりさんのママが伝えてくれた 毎日がスペシャル♪を胸に☺️ #軟骨無形成症 #難病 #言語発達遅滞 #知的障害 #発達ゆっくりさん #子どものいる暮らし #クリスマス #こころを育てる --- stand.fmでは、この放送にいいね・コメント・レター送信ができます。 https://stand.fm/channels/63bcb1fc7655e00c1c1b193f no 00:09:22 #23 クリスマスが今年もやってくる〜 https://stand.fm/episodes/657a331e43a0e99b9ba82063 https://stand.fm/episodes/657a331e43a0e99b9ba82063 Fri, 15 Dec 2023 00:48:42 GMT 見学を終えて、方向性がしっかり決まりました！ いうたら本当にカタチだけ 見学に行ってきてくださいっていう 感じだったのかな？とは思うけれど 実際に見て判断できたことはよいこと。 あとは結果を待つのみ！ 残りわずかの療育園&保育園生活 楽しく過ごせますように🥹✨ あ、BGM変えましたー #軟骨無形成症 #難病 #言語発達遅滞 #知的障害 #就学相談 #こどものいるくらし --- stand.fmでは、この放送にいいね・コメント・レター送信ができます。 https://stand.fm/channels/63bcb1fc7655e00c1c1b193f no 00:06:10 #22 就学に向けて決着か！？あとは結果を待つのみ。 https://stand.fm/episodes/656e469a9699052462d1d5fe https://stand.fm/episodes/656e469a9699052462d1d5fe Mon, 04 Dec 2023 21:37:49 GMT 先日の生活発表会の感想をお話ししています😌✨ いっちゃんやむすめはもちろん ほかの園児さんの発表にも胸が熱くなりました😭💓 大きな行事がまたひとつ終わっていくぅ。。 #軟骨無形成症 #難病 #知的障害 #保育園 #発表会 #早朝 #収録 --- stand.fmでは、この放送にいいね・コメント・レター送信ができます。 https://stand.fm/channels/63bcb1fc7655e00c1c1b193f no 00:09:46 #21 生活発表会の感想！！ https://stand.fm/episodes/6568f540c7d12c4359c458fd https://stand.fm/episodes/6568f540c7d12c4359c458fd Thu, 30 Nov 2023 20:49:29 GMT 今日から12月！残り1ヶ月体調などに気をつけてかけぬけていきましょー！わが家は今日は発表会🩷発表会直前のドキドキワクワク&ちょっぴり心配な気持ちを共有！保育園の先生やお友だちには助けてもらってばかり、、、就学までのタイムリミットせーまーるー🥺 #軟骨無形成症 #難病 #知的障害 #言葉の遅れ #こどものいるくらし #保育園 #発表会 #就学相談 #早朝 #早朝ラジオ --- stand.fmでは、この放送にいいね・コメント・レター送信ができます。 https://stand.fm/channels/63bcb1fc7655e00c1c1b193f no 00:10:41 #20 今日から12月！発表会直前のきもち◎ https://stand.fm/episodes/65552e1495b5853d9666ab13 https://stand.fm/episodes/65552e1495b5853d9666ab13 Wed, 15 Nov 2023 20:46:25 GMT またまたお久しぶりです！ 朝早いのでちょい声低め（笑） 近況の話と胃腸炎について🥺 みなさんも体調のほうご自愛くださいませ🥹 背景は秋だというのに半袖を着ている不思議な写真 #軟骨無形成症 #言語発達遅滞 #知的障害 #発達ゆっくりさん #こどものいるくらし #健康第一 #収録 #お久しぶりです --- stand.fmでは、この放送にいいね・コメント・レター送信ができます。 https://stand.fm/channels/63bcb1fc7655e00c1c1b193f no 00:06:25 #19 またまたお久しぶりです！寒くなりましたねぇー https://stand.fm/episodes/651d13209b58e398014d5021 https://stand.fm/episodes/651d13209b58e398014d5021 Wed, 04 Oct 2023 07:24:51 GMT 10/3 いっちゃん6歳のお誕生日に 運動会がありました！！ 記憶が新しいうちにお話しています😌✨ 少し興奮気味でお聞き苦しいことも あるかと思います、、 すみません😭 大きい行事が終わってしまって なんだかさみしいね。 #軟骨無形成症 #言語発達遅滞 #知的障害 #発達ゆっくりさん #運動会 #保育園 --- stand.fmでは、この放送にいいね・コメント・レター送信ができます。 https://stand.fm/channels/63bcb1fc7655e00c1c1b193f no 00:11:21 #18 運動会の感想！！ https://stand.fm/episodes/6513d90da6947a999c757808 https://stand.fm/episodes/6513d90da6947a999c757808 Wed, 27 Sep 2023 07:26:39 GMT 息子のお迎え待ちに 収録ボタン押してみました。 ゆるゆるっと聞いてください〜😌 写真は今日の1人ランチ🍴 #軟骨無形成症 #言語発達遅滞 #知的障がい #保育園 #運動会 --- stand.fmでは、この放送にいいね・コメント・レター送信ができます。 https://stand.fm/channels/63bcb1fc7655e00c1c1b193f no 00:06:55 #17 バスのお迎え待ちに。 https://stand.fm/episodes/650d40e1d0c67b91a64ee886 https://stand.fm/episodes/650d40e1d0c67b91a64ee886 Fri, 22 Sep 2023 07:23:35 GMT 気がついたら1ヶ月も空いてた。 またぼちぼち収録します🥹 久しぶりすぎてカミカミ。 3回ぐらい録りなおした（笑） #軟骨無形成症 #言語発達遅滞 #重度知的障がい #お久しぶりです #収録 --- stand.fmでは、この放送にいいね・コメント・レター送信ができます。 https://stand.fm/channels/63bcb1fc7655e00c1c1b193f no 00:05:05 #16 お久しぶりです〜！ https://stand.fm/episodes/64d3261fde000082e3ccfca0 https://stand.fm/episodes/64d3261fde000082e3ccfca0 Wed, 09 Aug 2023 05:51:58 GMT 気づいたらお盆休みまであとすこし。 またまた体調不良のむすめとのんびり過ごす1日〜 有給あとなんにちあるんだろうか🥺笑 初診の病院にまつわるあれこれ。 かかりつけ医は神様🙏なお話。 免疫コンプリートして強い子になってね😌 #軟骨無形成症 #言語発達遅滞 #知的障がい #発達ゆっくりさん #きょうだい #免疫力 #夏休み --- stand.fmでは、この放送にいいね・コメント・レター送信ができます。 https://stand.fm/channels/63bcb1fc7655e00c1c1b193f no 00:09:00 #15 そろそろ免疫コンプリートでは？ ちょっぴり愚痴りたくなる病院事情。 https://stand.fm/episodes/64bcc2de77f50037521f42bb https://stand.fm/episodes/64bcc2de77f50037521f42bb Sun, 23 Jul 2023 06:04:24 GMT だいすきな夏到来！ 熱中症に注意しながらたくさん遊ぶぞー( ¨̮ ) #軟骨無形成症 #言語発達遅滞 #知的障がい #発達ゆっくりさん --- stand.fmでは、この放送にいいね・コメント・レター送信ができます。 https://stand.fm/channels/63bcb1fc7655e00c1c1b193f no 00:03:49 #14 だいすきな夏到来！今年もたくさん遊ぼう〜 https://stand.fm/episodes/64a8d154be64cbe6b515495f https://stand.fm/episodes/64a8d154be64cbe6b515495f Sat, 08 Jul 2023 03:00:51 GMT 先日、夏まつりがあり参加してきました。 行事とかイベントってどうしても メンタルやられるけど できないことにとらわれるのではなく ささいな成長に目を向けていきたいな、と あらためて感じました！ #軟骨無形成症 #言語発達遅滞 #知的障がい #保育園 #夏祭り --- stand.fmでは、この放送にいいね・コメント・レター送信ができます。 https://stand.fm/channels/63bcb1fc7655e00c1c1b193f no 00:06:45 #13 保育園行事で感じたこと https://stand.fm/episodes/64a39ad2cb8854018e024b51 https://stand.fm/episodes/64a39ad2cb8854018e024b51 Tue, 04 Jul 2023 04:42:17 GMT 気づけば2023年も 上半期終わってる〜 もうすこしタイムリーに収録したい🥺 今日は特別支援学校の見学に行ってきました！ #軟骨無形成症 #言語発達遅滞 #知的障がい #発達ゆっくりさん #特別支援学校 --- stand.fmでは、この放送にいいね・コメント・レター送信ができます。 https://stand.fm/channels/63bcb1fc7655e00c1c1b193f no 00:07:44 #12 特別支援学校の見学に行ってきました！ https://stand.fm/episodes/649011ada97768ef9e4a2a54 https://stand.fm/episodes/649011ada97768ef9e4a2a54 Mon, 19 Jun 2023 08:28:41 GMT またまた娘が体調不良でした😳 我が家のエアコン事情などなど。 #軟骨無形成症 #言語発達遅滞 #知的障がい #梅雨 --- stand.fmでは、この放送にいいね・コメント・レター送信ができます。 https://stand.fm/channels/63bcb1fc7655e00c1c1b193f no 00:04:19 #11 なぞの熱？が流行っているみたい。 https://stand.fm/episodes/64755494fc09403755c932dd https://stand.fm/episodes/64755494fc09403755c932dd Tue, 30 May 2023 01:42:52 GMT 今日はPTリハ後に登園です！ リハビリだいすきいっちゃん( ¨̮ ) #軟骨無形成症 #言語発達遅滞 #知的障がい --- stand.fmでは、この放送にいいね・コメント・レター送信ができます。 https://stand.fm/channels/63bcb1fc7655e00c1c1b193f no 00:02:44 #10 PTの合間に。 https://stand.fm/episodes/6472ef40dd3063cef8315a8e https://stand.fm/episodes/6472ef40dd3063cef8315a8e Sun, 28 May 2023 06:06:09 GMT ちょっと遅めのゴールデンウィーク旅行〜♩の 予定だったけど娘ちゃんが発熱！ 突発性発疹、初体験でした。 女子2人で過ごす 3連休もよいよねぇ❤️ またみんなでお出かけしようね^ ^ 写真は鳥羽行きのフェリーで くつろぐいっちゃん♡ #軟骨無形成症 #言語発達遅滞 #知的障がい #突発性発疹 #こどものいるくらし #子どもあるある --- stand.fmでは、この放送にいいね・コメント・レター送信ができます。 https://stand.fm/channels/63bcb1fc7655e00c1c1b193f no 00:05:21 #9 娘が突発性発疹になりました。 https://stand.fm/episodes/64657ab5d84c9baf38fb8363 https://stand.fm/episodes/64657ab5d84c9baf38fb8363 Thu, 18 May 2023 01:09:19 GMT 先週の土曜日に就学説明会に参加してきました！ 就学についての続編です。 だいたい方向性決まって?きたかな? #軟骨無形成症 #言語発達遅滞 #知的障がい #就学相談 --- stand.fmでは、この放送にいいね・コメント・レター送信ができます。 https://stand.fm/channels/63bcb1fc7655e00c1c1b193f no 00:04:46 #8 就学説明会！ https://stand.fm/episodes/645092145e66abafac5666f6 https://stand.fm/episodes/645092145e66abafac5666f6 Tue, 02 May 2023 04:31:26 GMT 我が家のゴールデンウィークの過ごし方😌✨ #軟骨無形成症 #言語発達遅滞 #知的障害 #ゴールデンウィーク --- stand.fmでは、この放送にいいね・コメント・レター送信ができます。 https://stand.fm/channels/63bcb1fc7655e00c1c1b193f no 00:05:13 #7 ゴールデンウィークの過ごし方🌿 https://stand.fm/episodes/64487a2239cce7ede44160c9 https://stand.fm/episodes/64487a2239cce7ede44160c9 Wed, 26 Apr 2023 01:11:15 GMT 最近のあれこれ、と就学相談のこと。 インクルーシブ教育、理想ではあるんだけど まだまだ支援の手が足りないという現実もあるようです。なにを1番に優先したいのか？息子にとって合った道って？またしばらく悩む日々は続きそうです。 #軟骨無形成症 #言語発達遅滞 #知的障がい #発達ゆっくりさん #就学相談 #インクルーシブ #インクルーシブ教育 --- stand.fmでは、この放送にいいね・コメント・レター送信ができます。 https://stand.fm/channels/63bcb1fc7655e00c1c1b193f no 00:06:43 #6 就学相談！！いってきたよ。インクルーシブ教育とは。 https://stand.fm/episodes/642e219b4f466089adb3bd5b https://stand.fm/episodes/642e219b4f466089adb3bd5b Thu, 06 Apr 2023 01:34:32 GMT 新年度スタート！ ふたりとも楽しく過ごせますように♪ 慣らし保育中のゆるゆる収録(^^) #新年度 #慣らし保育 #軟骨無形成症 #言語発達遅滞 #知的障がい #発達ゆっくりさん --- stand.fmでは、この放送にいいね・コメント・レター送信ができます。 https://stand.fm/channels/63bcb1fc7655e00c1c1b193f no 00:05:48 #5 新年度スタート！ https://stand.fm/episodes/64201cb400030d9561931ade https://stand.fm/episodes/64201cb400030d9561931ade Sun, 26 Mar 2023 10:21:49 GMT 昨日から娘が体調を崩しております(；ω；) なのでゆっくり過ごす雨の日曜日でした。 写真は体調不良時の定番、たまご雑炊。 はやく元気になあれ。 母はわんわんワンダーランドの ゆきちゃん卒業公演を見て号泣day😭 ゆきちゃんお世話になりましたー！ Eテレ春のお別れ まだまだ続きます、、 今週は涙、涙、なんだろうなぁ。。 #こどものいるくらし #体調不良 #新年度 #軟骨無形成症 #言語発達遅滞 #知的障がい #発達ゆっくりさん --- stand.fmでは、この放送にいいね・コメント・レター送信ができます。 https://stand.fm/channels/63bcb1fc7655e00c1c1b193f no 00:04:27 #4 体調不良の日曜日☔︎もうすぐ年中さんも終わり。 https://stand.fm/episodes/641d39afcd71f326f5f54bc4 https://stand.fm/episodes/641d39afcd71f326f5f54bc4 Fri, 24 Mar 2023 05:48:53 GMT 1週間お疲れさまです！ あたし自身のルーツとスタエフを始めようと思った きっかけをお話しています😌 #ルーツ #スタエフ #スタエフ初心者 #音声配信をはじめよう #軟骨無形成症 #言語発達遅滞 #知的障がい #発達ゆっくりさん --- stand.fmでは、この放送にいいね・コメント・レター送信ができます。 https://stand.fm/channels/63bcb1fc7655e00c1c1b193f no 00:11:41 #3 あたしのルーツとスタエフを始めようと思ったきっかけ https://stand.fm/episodes/64188cc13f89ce7ecabed386 https://stand.fm/episodes/64188cc13f89ce7ecabed386 Mon, 20 Mar 2023 16:54:15 GMT 眠れない夜に自己紹介🍀 今後ともよろしくお願いします😌💓 夜中なので少し小声での収録です😂笑 #自己紹介 #家族構成 #軟骨無形成症 #言語発達遅滞 #知的障がい #発達ゆっくりさん --- stand.fmでは、この放送にいいね・コメント・レター送信ができます。 https://stand.fm/channels/63bcb1fc7655e00c1c1b193f no 00:04:08 #2 自己紹介します！ https://stand.fm/episodes/6415672d239465bb3b90df80 https://stand.fm/episodes/6415672d239465bb3b90df80 Sat, 18 Mar 2023 07:24:37 GMT #はじめまして #軟骨無形成症 #言語発達遅滞 #知的障がい #発達ゆっくりさん --- stand.fmでは、この放送にいいね・コメント・レター送信ができます。 https://stand.fm/channels/63bcb1fc7655e00c1c1b193f no 00:02:20 #1 はじめまして！スタエフはじめます(^^)