いっつまいらいふ➖日記のようにかたる子育てとヒビノコト➖
ゆうか
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軟骨無形成症＋知的障がいのある息子と
その家族の日々のキロク。
日記のようにかたるヒビノコト🎈
はじめましてのかたも
いつも見てくださっているかたも
こんにちは！ゆうかです！
7歳の男の子と3歳の女の子のママです😍
我が家の息子は
"軟骨無形成症"という病気をもって
生まれてきました。
軟骨無形成症とは
骨が成長する仕組みの一部がうまく動かず
身長が低くなったり
四肢や指が短くなったりする病気で
こうした特徴のほかにも
全身の骨にさまざまな変化が見られます。
その出生率は 1万人〜2万人に1人の割合と
言われています。
そのほか
"言語発達遅滞" と "知的障がい"があり
意味のある発語がまだなく
現在 特別支援学校に通う1年生で
呼び名は いっちゃん、いっくん👦🏻
（親も迷走しているのでどちらでも笑）
同じ病気の方はもちろん、
発達ゆっくりさん、
子育て中の親御さん、
同じような境遇のかたと
よき出会いがありますように♡
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#水頭症#大後頭孔狭窄#滲出性中耳炎
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