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#46久しぶりの検査と最近のあれこれ

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いっつまいらいふ➖日記のようにかたる子育てとヒビノコト➖

またまたお久しぶりです！ 1年ぶりの検査と最近のあれこれ。 #軟骨無形成症 #難病 #知的障害 #発達ゆっくりさん #こどものいるくらし #病院 #受診 #男の子ママ

2024年9月20日

コメント（2）

のびママ

通院お疲れ様でした😊 山梨にお住まいなんですね🗻 果物やほうとうが美味しくて良いところですね☺️ そういえば今朝玄関を開けたらちょうどいっちゃんの先輩が会社に行く所で、のび太くんがニコニコ挨拶してました☺️

2024年9月20日

いいね 1

ゆうか

ありがとうございます🙂のびさんも先日の受診お疲れ様でした♡そうなんです〜！山梨なんです🥹✨東京も長野も近いので勝手に親近感沸いていました♪今度コストコができたりもするのでまたぜひ遊びにいらしてくださいね💓先輩〜お仕事頑張っていらっしゃるのですね！ほっこりしますねぇ😊

2024年9月21日

いいね 1

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いっつまいらいふ➖日記のようにかたる子育てとヒビノコト➖

軟骨無形成症＋知的障がいのある息子とその家族の日々のキロク。日記のようにかたるヒビノコト🎈 はじめましてのかたもいつも見てくださっているかたもこんにちは！ゆうかです！ 7歳の男の子と3歳の女の子のママです😍 我が家の息子は "軟骨無形成症"という病気をもって生まれてきました。軟骨無形成症とは骨が成長する仕組みの一部がうまく動かず身長が低くなったり四肢や指が短くなったりする病気でこうした特徴のほかにも全身の骨にさまざまな変化が見られます。その出生率は 1万人〜2万人に1人の割合と言われています。そのほか "言語発達遅滞" と "知的障がい"があり意味のある発語がまだなく現在特別支援学校に通う1年生で呼び名はいっちゃん、いっくん👦🏻 （親も迷走しているのでどちらでも笑）同じ病気の方はもちろん、発達ゆっくりさん、子育て中の親御さん、同じような境遇のかたとよき出会いがありますように♡ #軟骨無形成症#難病 #言語発達遅滞#知的障がい #発達ゆっくりさん #水頭症#大後頭孔狭窄#滲出性中耳炎 #療育#検査入院#特別支援学校#7歳#男の子

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