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#48 発表会を終えて

いっつまいらいふ➖日記のようにかたる子育てとヒビノコト➖

2人の発表会を終えて🥹✨ 駆け抜ける師走〜 #軟骨無形成症 #難病 #知的障害 #発達ゆっくりさん #こどものいるくらし #特別支援学校 #発表会

2024年12月9日

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いっつまいらいふ➖日記のようにかたる子育てとヒビノコト➖

軟骨無形成症＋知的障がいのある息子とその家族の日々のキロク。日記のようにかたるヒビノコト🎈 はじめましてのかたもいつも見てくださっているかたもこんにちは！ゆうかです！ 7歳の男の子と3歳の女の子のママです😍 我が家の息子は "軟骨無形成症"という病気をもって生まれてきました。軟骨無形成症とは骨が成長する仕組みの一部がうまく動かず身長が低くなったり四肢や指が短くなったりする病気でこうした特徴のほかにも全身の骨にさまざまな変化が見られます。その出生率は 1万人〜2万人に1人の割合と言われています。そのほか "言語発達遅滞" と "知的障がい"があり意味のある発語がまだなく現在特別支援学校に通う1年生で呼び名はいっちゃん、いっくん👦🏻 （親も迷走しているのでどちらでも笑）同じ病気の方はもちろん、発達ゆっくりさん、子育て中の親御さん、同じような境遇のかたとよき出会いがありますように♡ #軟骨無形成症#難病 #言語発達遅滞#知的障がい #発達ゆっくりさん #水頭症#大後頭孔狭窄#滲出性中耳炎 #療育#検査入院#特別支援学校#7歳#男の子

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