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#16 あえて編集しません｜初ライブの記録
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音声が聴きにくくて申し訳ございません。
ご参加いただいた皆さまありがとうございます🩷
お聞きいただいた方を確認する方法があったにも関わらず
知らずに話し続けてしまいました。
コメントと視聴を最後までしていただいたharumamaさん。
今後もよろしくお願いします。
⏱️ タイムスタンプ
00:00 初ライブスタート！上半期を振り返ります
03:00 就学に向けて、子どもの環境を整えるまで
08:00 「医療的ケア児に該当しない」と言われ続けて
12:00 諦めない！必要な支援を求めて交渉した結果
16:00 制度への違和感｜「すべての人が対象」の現実
20:00 小学校で続くストマトラブルと、子どもの苦しみ
24:00 「明日、学校に行くのが怖い」｜子どもの言葉
27:00 今日見た子どもの姿に驚いた｜自分でストマ装具を貼る
30:00 下半期にやりたいことと、配信を続ける理由
33:00 初ライブを終えて｜これからも伝え続けたいこと
【概要】
「対象外です」と何度も突き返された就学問題。
子どもが小学校に通うだけなのに、なぜここまで制度の壁に阻まれなければならないのでしょうか。
それでも諦めずに動き続けた結果、環境は変わりました。
しかしーー
今度は学校で続くストマトラブルという現実。
それでも、1年生が見せた想像以上の成長。
制度の壁とリアルな課題、それでも諦めなかった理由。
全部、正直に話しています。
＃初ライブ
＃医療的ケア児
#ヒルシュスプルング病
#ヒルシュスプルング病類縁疾患
#ストマ #CV
7月1日
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