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#16 あえて編集しません｜初ライブの記録

音声が聴きにくくて申し訳ございません。ご参加いただいた皆さまありがとうございます🩷 お聞きいただいた方を確認する方法があったにも関わらず知らずに話し続けてしまいました。コメントと視聴を最後までしていただいたharumamaさん。今後もよろしくお願いします。【概要】「対象外です」と何度も突き返された就学問題。 子どもが小学校に通うだけなのに、なぜここまで制度の壁に阻まれなければならないのでしょうか。それでも諦めずに動き続けた結果、環境は変わりました。しかしーー 今度は学校で続くストマトラブルという現実。それでも、1年生が見せた想像以上の成長。制度の壁とリアルな課題、それでも諦めなかった理由。 全部、正直に話しています。＃初ライブ＃医療的ケア児 #ヒルシュスプルング病 #ヒルシュスプルング病類縁疾患 #ストマ　#CV

7月1日

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2019年4月第一子出産。ヒルシュスプルング病類縁疾患という難病を抱えて未熟児で生まれてきた子供もこの春小学校に入学しました。時短ワーママ歴6年目。医療ケア児のママとして、「学校・病院・日常」のリアルを発信しています。 ❤︎小学校とのやり取りのリアル ❤︎ストマ・医療ケアの実体験 ❤︎外出・生活の工夫 ❤︎将来のお金の不安との向き合い方（FP2級）「きれいごとじゃないリアルな話を聞きたい」そんな方に届いたら嬉しいです。同じ立場のママさんが少しでもラクになれるように発信しています。医療的ケア児を育てながらも自分も大切に過ごしたい♡